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Maladies rares ou « exotiques » et recensements ethniques

Maladies rares ou « exotiques » et recensements ethniques

Les recensements ethniques sont interdits en France. Enfin, pas tout à fait. La médecine préventive les utilise discrètement, notamment pour détecter des maladies rares ou « exotiques » : ce qui nous amène à savoir que plus du quart des naissances en France sont le fait de parents d’origine extra-européenne. Explications.

Parmi les maladies rares dont souffrent les habitants de la France, la plus répandue s’appelle drépanocytose. Elle naît d’une mutation d’un gène destiné à lutter contre le paludisme. Transmise héréditairement, elle provoque des déformations des globules rouges.

Son existence remonte à la préhistoire et depuis, elle s’est développée en Afrique mais aussi au Moyen-Orient. Il s’agit donc d’une affection exotique qui concerne quasi-exclusivement les populations africaines, maghrébines, antillaises et indiennes. Pratiquement inconnue en France métropolitaine il y a trente ans, cette maladie existe désormais dans la plupart des régions urbaines du fait des générations successives de migrants.

Pour les docteurs Josiane Bardakdjian et Henri Wajcman, du Service de biochimie et de génétique des hôpitaux de Paris, « jusqu’aux années 1950, les cas de drépanocytose observés en France concernaient presque uniquement la population d’origine antillaise. Dans les années suivantes, des vagues successives d’immigration en provenance d’Afrique ont été à l’origine d’un nombre croissant de cas diagnostiqués ». Dans leur étude Epidémiologie de la drépanocytose, parue en 2004 dans « La re vue du Praticien », ces deux médecins précisaient encore: « Le statut juridique des différents porteurs fait qu’il est impossible de recenser spécifiquement la population à risque ». On s’en serait douté. En Grande- Bretagne, où la situation est très similaire à celle prévalant en France, on a choisi, « pour des raisons éthiques évidentes » (sic) et malgré une tradition communautariste, de généraliser le dépistage à l’ensemble des nouveau-nés du royaume sans distinction d’origine.

En France, on est d’abord passé, en 1995, à une prudente extension du dépistage « aux grandes villes de métropole ». Mais devant l’urgence, il a fallu passer, en 2000, à la généralisation du dépistage néonatal de la drépanocytose à toute la « population à risque » résidant sur le territoire. « Un abord indirect, sans doute imprécis, peut être obtenu à travers le dépistage néonatal ciblé aux naissances considérées à risque par les maternités » selon Josiane Bardakdjian, qui précise: « Le dépistage de la drépanocytose en métropole a pour particularité de n’être pas systématique, mais il est effectué chez les nouveau-nés dont les parents appartiennent à un groupe à risque pour cette maladie (essentiellement Afrique, Antilles et Maghreb) ». Aujourd’hui, « en métropole, 25,6 % des nouveau-nés sont ciblés; ce pourcentage varie de 3,5 [NDLR : Bretagne] à 54,1 % selon les régions ». Diable, le quart des naissances en France est donc le fait de non-européens (avec des pics ahurissant de plus de 54 % en Ile-de- France et de 32 % en Provence !).

Notons au passage que la loi n’interdit pas, ici, les statistiques ethniques : il est permis d’en faire un usage « raisonné » et apparemment acceptable lorsqu’elles sont « collectées pour des finalités déterminées, explicites et légitimes ». La question qui se pose est : quelles seraient les statistiques ethniques « illégitimes » ? Ne dites rien… On a une petite idée.

Dominique Fabre

[box class= »info »] Article de l’hebdomadaire “Minute” du 15 février 2012 reproduit avec son aimable autorisation. En kiosque ou sur Internet.[/box]

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